误以为感冒,差点造成终生服药,我度过人生最煎熬的八天

你听说过川崎病吗?

这几天,随着做各项检查,心情如过山车,至今想起来,仍忍不住崩溃大哭。

几天前,站在北京儿童医院的门诊大厅,我不明白,我是带着孩子来看发烧感冒的,为什么让我挂心内科。

现在心脏彩超结果出来,一切都在朝着好的方向发展。我终于能缓口气,稍微冷静下来,写下这篇文章。

不为别的,只希望如果其他小朋友也有类似症状的时候,不会被误诊,不会被耽误,不会因为几天的延迟而被影响一生,能够迅速得到诊治。

1

持续高烧

11 月 7 日,我带阔阔游泳回来,当晚他便哭闹不止,帮他量了体温,体温计上的数字是正常的。

8 日,低烧,38 度,食欲不佳。因为体温没有太高,我想先帮阔阔物理降温,帮他洗澡、用退烧贴。

9 日,持续低烧。吃退烧药,洗澡,退了烧烧了退。

10 日一早,已经高烧到 39.4 度,同时肚子上有红疹出现,我迅速带他去我家附近的一家儿童医院,挂了首都儿研所坐诊的特需专家。

验血,白细胞 12 点多,嗓子红,医生给的诊断是呼吸道感染,荨麻疹。

开了头孢、健儿清解液等药,回家遵医嘱,但退烧药吃了退,退了烧。

11 日,红疹开始在后背,手、脚陆续出现,高烧 39.6,美林和泰诺穿插吃,仍是退了烧,烧了退。

12 日,高烧。

红疹在后背、大腿、胳膊……大面积出现。眼白开始发红,整个人精神还好,食欲不佳。嘴唇红紫。

这时我真的急了。

以往小孩发烧,基本三天退了。除非是病毒性,但抽血结果来看,病毒性已经排除。从 11 月 8 日发烧开始算,已经超过四天没有退烧,赶紧再次去医院。

图片来源:站酷海洛创意

这次仍然是特聘的儿研所的特需专家,她仔细检查后,认为川崎病的可能性较大,建议我去北京儿童医院,或者八一、儿研所等三甲医院去检查。

她说对于川崎病的判断,要高烧五天不退才能被诊断,你们高烧三天,倒是可以再观察两天,要不然你在我们医院先输两天抗生素试试看?

这是我第一次听说川崎病。

2

确诊「川崎病」

回到家,网上查资料,阔阔的症状怎么看都像是川崎病。

所谓川崎病,又名小儿皮肤黏膜淋巴结综合征,是一种全身性的血管炎。

多见于 5 岁以下的孩子,尤其常见于 1~3 岁的孩子。

川崎病的病因不明,无法预防,症状和感冒很相似。但如果能在疾病的前期发现,冠状动脉不受影响的话,儿童可以完全恢复。但常有把川崎病当作感冒来治、因而造成难以挽回后果的病例。

川崎病本身不算可怕,真正的风险是它的并发症,并发症主要影响心脏,包括冠状动脉瘤、心肌炎等等。

之所以叫这个名字,是因为最早发现并进行研究这个疾病的是一位日本名叫川崎的医生,所以就以他的名字来命名这种儿童疾病。

……

看到这里,我已经吓得坐立难安,不过医生说持续高烧超过 5 天才能确诊,去早了也没用,鉴定不出来。

当时阔阔高烧三天,我骨子里存在着一丝侥幸。

也许不是呢。也许医生多疑了呢。

也许就是普通感冒呢,也许等两天就退烧了呢。

这么奇葩的病,怎么就那么倒霉,会被我们得上呢。

但越查资料越害怕,这个病和感冒太像了,所以有些小朋友在门诊挂了十几天水,最后才发现是川崎病,耽误了最佳的治疗时间,形成了动脉瘤,终生被严格限制运动,造成不可挽回的遗憾……

我被吓得肝胆俱裂,不再有任何犹疑,抱起熟睡中的阔阔,直奔北京儿童医院。

事实证明,这个选择有多么正确。

所有的网络资料,专家访谈,都在说持续高烧不退五天才能确诊。

事实上,医生的诊断,是从孩子从发烧的第一天算起的。

不管你低烧高烧,只要发烧,那就从第一天算起。

到了北京儿童医院门诊大厅,发烧和皮疹都有的患者,要单独到分诊台询问挂哪个科室,当我们说出症状,护士当机立断,她说,应该是川崎病,挂心内科吧。

心内科?

我的腿已经开始发软,一边抱着快三十斤重的阔阔,一边表面装作没什么事,怕我情绪或许异常,影响到怀里的阔阔。

普通门诊早就没号了,还好下午五点有心内科的特需专家心内科的林利主任出的小夜诊,赶紧挂号。

等到五点,终于叫到我们,林利大夫迅速看过阔阔发红的眼白,摸了摸脖子附近,检查手脚,看过舌头,迅速得出结论:川崎病。

此时此刻,我还有一丝不甘心,问医生准确率是多少?

答:95% 以上。

林利大夫迅速开了住院单,病情分级,勾着「重」,接着告诉我们:今晚必须住院。

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「赶紧到心内科,看有没有病床。北京儿童医院没有的话,不管你们用什么手段,首都儿研所、北大妇幼、八一儿童医院,不管你们去哪里,今天必须住院,否则后果严重。」

我和老公连滚带爬的去了心内科,值班医生收走了住院单,留了我们的电话,让我们先回家,说如果有床位,会电话联系我们。

回家???

我快哭出来,我说孩子今天必须住院啊!

女医生表示爱莫能助,确实没有病房。如果实在情况紧急,建议我们去找林利主任,然后去急诊。

我们只好又回到门诊楼的林利主任出诊的诊室。

林利主任并不建议去急诊,急诊做不了诊断和详细的照顾与检查,各种危急病人交叉,对于一岁半的孩子来说,容易引发交叉感染,不能得到很好的照顾,只能直接输丙种球蛋白。

川崎病是免疫系统的紊乱,要在确诊后,迅速注入体重每公斤两克的免疫球蛋白。

可不去急诊能去哪里?正值秋冬交替,北京各大医院病房紧张,去了别的医院,会有病床吗?

我抱着阔阔站在门诊大厅,欲哭无泪。

只恨自己平时过于宅,并不认识什么厉害的大人物,可以让我的被医生下了重症病人诊断的孩子,顺利住院。

怀里的小人儿并不知道发生了什么事,还在闹着要旁边自动售货机里的小汽车。

终于,我想起一位朋友,当我说明来意,他让我等几分钟。

我本来不抱多大希望,没想到五分钟后,他帮我联系了北京儿童医院的综合病房,说还有一个空病房空着,可以收我们。

综合病房实际上是亲子陪护中心,不能走医保,全自费,且所有病床治疗等费用,要比普通病床要高。

此时此刻已经顾不上这些,对朋友千恩万谢后,迅速来了综合病房。

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我们被分到了主治医生李超那里,交了五万押金后,迅速办理了住院手续。

这一晚,是非常非常非常非常非常艰难的一晚。

在敲下这些字时,我的眼泪又忍不住夺眶而出。

3

艰难的斗争

一岁半的小阔阔不明白,为什么自己要被带到这里,不明白为什么那么多护士按着他,甚至他绝望地喊着妈妈妈妈,妈妈居然也在帮着这些陌生人一起按着自己,从他细小的胳膊上扎针,抽血,挂上长长的输液管。

抽血化验。

立即输免疫球蛋白。

我和老公整晚没有合眼。

川崎病是一种异常的免疫反应对人的血管造成炎症、损伤。

而大剂量的免疫球蛋白可以最有效最有针对性地抑制这种免疫反应,从而达到控制炎症、治疗疾病的目的。

但特别的是,要求患儿的体温必须在 38.5 度以下才能输入。

可阔阔一直高烧不退,吃完退烧药,三四个小时又继续高烧。

我们需要看着他身上的心电监护,因为高烧,心率很高,机器一直报警。

阔阔身上被缠了一堆线,哭闹不止。

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要时刻监测着他的体温,一旦超过 38.5 度,必须叫来护士,停止输液,灌退烧药降温,降到要求温度以下,才能继续输免疫球蛋白。

一袋输完后,得赶紧呼叫护士换药,十袋免疫球蛋白,必须在整晚输完。

我就这样,度过了非常非常非常,艰难的一夜。

只希望能代替小阔阔,替他承受所有的痛苦。

哪怕以命来换,只要不是他就好。

早上起来时眼冒金星,手脚无力,没有胃口和心情吃饭,强迫自己吃了一些,否则着实没有体力照顾阔阔。

13 号。

十袋免疫球蛋白输进去后,仍是烧,低烧 37.7 度,医生说如果 48 小时之内还不退烧,可能要加激素治疗。

眼睛仍然是红的。

红疹仍然没有改善。

这同样是艰难的一天。

因为川崎病最重要的,是看心脏有没有受到影响,所以要做一系列的检查。

包括血常规,腹部彩超,心脏多普勒彩超、胸部 CR、心电图……尤其是心脏彩超,看心脏有没有冠脉扩张,如果有,后续治疗会非常漫长和复杂。

一岁半的小孩,没有办法和他讲道理。

他听不明白,所以也无法配合。

在他看来,他被带到各个奇怪的房间,站在可怕的机器面前,被可怕的设备在身上游走。

医院要求心脏彩超,必须在睡着的情况下进行。

小一点的孩子,得喂一管镇定剂,会让孩子迅速入睡,等熟睡后再去做检查。

镇定剂的味道有些辣,阔阔被强灌进去后瞬间全部呕了出来。

所以到了检查室,惊恐极了,很快被医生撵出来,隔了两个小时,重新喂了一管镇定剂,确认熟睡后,才抱着他重新进检查室。

那一刻,度秒如年。

前一个患者,检查的大夫说说笑笑,到了我们这里,她极其严肃,手里拿着设备在阔阔身上游走,嘴里说着一连串的数字,旁边有人在电脑上迅速记着。

因为吃了镇定剂的原因,阔阔睡得很沉。

一动不动。

屏幕上他的小心脏有节奏地跳动着,医生时不时停下截图,记录数据。

我想给她跪下。

神啊玉皇大帝如来佛主观音菩萨耶稣基督啊……各路神仙,我求求你们。只要小阔能健健康康的,让我用什么交换都可以。

眼泪噗嗒噗嗒往下掉,不知道过了多久。

医生说,好了。

我颤抖地问,医生,数据还好吗?

她看了我一眼,缓缓答道:一切正常。

这是世界上最动听的声音。

眼泪如泉涌,不可自控,哭着对医生感谢,哭着抱起阔阔出了检查室。

其他检查结果陆续出来,肝有些大,C 反应蛋白 90,动态红细胞沉降率 74,其他正常。

医生说,接下来常规治疗就好了。

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肝会慢慢缩回正常的大小,此外,每天要输注保护心肌的磷酸肌酸钠,还要吃阿司匹林抗凝抗炎。

13 号下午,终于彻底退烧。

14 号,体温稳定在 35.6~36.5 度之间,红眼终于变成了正常的眼白。

嘴唇也不是看着害怕的那种血红,身上的红疹开始大面积消退。

15 号,医生查房,各项指标都非常好,周日会复查心脏彩超、血常规等检查,如果没有什么问题,就可以出院了。

但还需要吃几个月的阿司匹林,并定期复查。

4

最后

这场战役打到此时,终于可以喘口气。

感谢那位帮我联系医院的朋友。感谢北京儿童医院综合病房的医生,护士,所有的工作人员。

最后提醒一下其他家长吧,

如果您家小朋友,同时有以下症状,那么要特别注意了:

持续发热 5 天以上,体温维持在 39℃ 以上,退烧药、抗生素治疗效果不佳;

出红色的皮疹,肚子、胳膊、腿、后背……一定警觉;

口腔异常,出现咽腔充血、草莓舌(舌乳头潮红、肿大,似草莓)、嘴唇红、皲裂等口腔症状;

眼睛充血,没有明显的分泌物;

淋巴结肿大;

手脚肿胀,手指脚趾蜕皮,肛门周围脱屑。

川崎病还有一个更专业的学名,叫做「皮肤黏膜淋巴结综合征」,更好的诠释了疾病的临床表现。皮肤对应着皮疹,黏膜对应着口腔黏膜充血、嘴唇皲裂、「草莓舌」等等,淋巴结自然就是淋巴结肿大,当时林医生摸了阔阔的脖子,应该就是发现了肿大的淋巴结!

我的经验是,前四项比较直观,好判断。

E、F 得专业医生判断了。

当您发现小孩具备了其中几个症状,很有可能患上川崎病,赶紧带宝宝到儿童医院检查。

不要想着万一不是呢。

万一,是呢。

也是在小阔被确诊后,有人问起,大家交流后,发现几例身边亲戚朋友小孩得了川崎病当感冒治疗的,终生服药。

小孩的事情,分分秒秒都耽误不起。

希望让更多人了解川崎病。

希望被耽误被误诊的人越来越少。

祝所有人,健康平安。

本文经由 上海交通大学医学院儿科学硕士 儿科医师 周莹、汕头大学医学院第二附属医院儿科住院医师 曾纪斌 审核

作者 苏小懒

编辑 天线

题图来源 站酷海洛创意

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